Myopie: Unterwegs im "Niemandsland"

Anne Niesen wusste lange nicht, auf wie vielen Ebenen ihre hohe Myopie ihr Leben beeinflusste. Lange begriff sie nicht, wie sehr sie oft über ihre Grenzen hinaus leistete. Erst als fortschreitende Verschlechterungen ihr Leben auf den Kopf stellten, beschäftigte sie sich tiefgründig damit. Und gründete unter anderem eine Facebook-Gruppe für Hochmyope.

Die Familienanekdote sagt, dass ich erst richtig laufen lernte, als ich eine Brille bekam. Meine Mutter vermutet, dass ich damals eine Brillenstärke um die fünf Dioptrien hatte. Sicher ist: Im Vergleich zu später war es wenig. Aber ohne Brille ist die Umgebung eine verschwommene Masse für mich.

Es gab lange keinen Namen dafür. Ich war einfach sehr kurzsichtig. Die Bezeichnung „Pathologische Myopie“ habe ich erst mit Anfang 50 gegoogelt. Rückblickend finde ich diese Bezeichnung gerade für Kinder und Jugendliche schwierig: In der Zeit sind die meisten hochmyop, also hochgradig kurzsichtig, jedoch ohne Netzhautschäden. Bei denjenigen, bei denen das Längenwachstum des Augapfels sehr lange weitergeht, entstehen irgendwann Netzhautschäden.

Mit Brille war mein Visus prima. Darum stellte sich die Frage, ob ich eine Schule für blinde und sehbehinderte Kinder besuchen sollte, nicht. Leider fragte aber niemand: „Welchen Einfluss hat die Kurzsichtigkeit auf alles, was mit Schule zu tun hat?“ Solange die Brille heil blieb, schien alles in Ordnung.

Was natürlich nicht der Fall war. Da war die Angst um die Brille. Die Schwierigkeiten, etwas an der Tafel zu lesen. Die dicken Gläser, durch die ich nur im Zentrum scharf sah. Der Einfluss, den die Kurzsichtigkeit hatte, wenn ich Sport machte.

Erst später wurde mir klar, wie massiv die Auswirkungen auf meine Entwicklung waren. Ironie: Weil ich Sport wegen der Brille schwierig fand, habe ich noch mehr gelesen. Heute wissen wir, wie nachteilig sich stundenlanges Lesen bei schlechtem Licht auf die Augen auswirkt.

Während meines Studiums und in meinem Berufsleben spielte meine Myopie eine massive und verdeckte Rolle. Mit Kontaktlinsen war mir nichts anzumerken. Weil ich gelernt hatte, dass ich „eigentlich nichts habe“, verstand ich oft die Zusammenhänge nicht: Dass Dinge länger dauerten oder dass ich aus Augenübermüdung Flüchtigkeitsfehler machte. Mir war lange nicht klar, wie sehr ich ständig Unglaubliches leistete.

Arbeiten über Grenzen hinaus

Meine Arbeit war immer herausfordernd: Nach meinem Studium arbeitete ich mehrere Jahre in Japan. Dort werden viele Überstunden vorausgesetzt. Dabei arbeitete ich über meine Grenzen, täglich, mit tränenden und schmerzenden Augen und großer Übermüdung nach der Arbeit und an den Wochenenden.

Von 1999 bis 2018 arbeitete ich als selbstständige Trainerin, Workshopmoderatorin und Coach mit nationaler und internationaler Reisetätigkeit. Ein sehr spannender und sehr herausfordernder Beruf – auch ohne hochgradige Kurzsichtigkeit. Klar, ich konnte meine Zeiten selbst planen und gleichzeitig hatte ich auch deutliche Umsatzeinbußen durch die vielen Pausenzeiten, die ich einplanen musste. Längere Aufträge konnte ich nicht annehmen.

Im Laufe der Zeit gab es eine schleichende Veränderung von „sehr schlechten Augen“ zu massiven Einschränkungen. Anfang 2018 bemerkte ich offene Schranktüren nicht mehr oder sah Dinge mal und mal nicht, je nachdem wie ich meinen Kopf drehte. Schlechtes Kontrastsehen, fehlende Tiefe, starke Blendempfindlichkeit kannte ich schon. Auf dem linken Auge kam nun eine myopische Makuladegeneration hinzu.

Rechts ist die Netzhaut durch massive Atrophie (Gewebeschwund) gekennzeichnet: sehr typisch für pathologische Myopie. Offiziell ist mein Visus rechts noch hoch, aber ich erreiche den nur bei perfekten Lichtumständen und muss immer ein wenig „um die Ecke“ schauen.

Meine größte Einschränkung: Die enorme Gehirnleistung, die dieses Sehen fordert, kostet sehr viel Energie. Mit meinem Sehen könnte ich die meiste Arbeit noch erledigen, meine Energie setzt die Grenzen.

Ich kam in eine existenzielle Krise. Finanzen, Wohnen, Identität – denn ich liebte, was ich tat. Damit war ich ziemlich allein und suchte mir Unterstützung, um in meinen neuen Realitäten zu landen und zu lernen, damit umzugehen, dass niemand sagen kann, wie es weitergeht.

Abschied und Neubeginn

Irgendwann startete ich meinen Blog „SEHHELDIN“. Darin geht es um Neustart, Transformation, Abschied vom Alten und den Weg zu etwas Neuem. Seit einiger Zeit biete ich auch wieder Coachings an. Eins zu eins und per Telefon.

Ich lebe in den Niederlanden und bin dort Mitglied der Oogvereniging, auf Deutsch Augenvereinigung. Die niederländische Facebook-Gruppe für Hochmyope ist mir Heimat. 2019 gründete ich die deutschsprachige Gruppe „Heimat für Hochmyope“, nicht weil ich sie selbst brauchte, sondern weil ich wusste, dass es diesen Ort noch nicht gab.

Mir ist wichtig klarzustellen: Pathologische Myopie bedeutet nicht automatisch, sehbehindert oder blind zu sein. Das schwebt wie ein Damoklesschwert über uns – niemand weiß, was wann eintritt. Die im Niemandsland dazwischen werden oft übersehen und nicht ernstgenommen, gehören nirgendwo dazu und erhalten kaum Informationen. Das möchte ich ändern, damit Jüngere nicht mehr so allein kämpfen müssen.