Menschen, die ihr Leben lang gut gesehen haben, Auto gefahren sind und Berufe gehabt haben, in denen das Sehen wichtig ist, trifft die Diagnose Altersabhängige Makuladegeneration oft hart. Zwei, die sie erhalten haben, sind Hildegard Meng und Gerd Steting. Sie erzählen, wie sie mit der für sie neuen Situation umgegangen sind und ihr Leben heute gestalten. Für beide spielt die Selbsthilfe eine Rolle.
„Teilhabe ist ein wichtiges Thema für mich“
Seit 2015 bin ich ehrenamtlich als Blickpunkt-Auge-Berater tätig und berate Menschen, die aufgrund ihrer Sehbeeinträchtigung Fragen haben. Wenn es Menschen mit AMD sind, erzähle ich ihnen, dass auch ich AMD habe, wie der Verlauf ist und kläre sie allgemein über die Krankheit auf. Beim Arzt sind viele so aufgeregt, wenn sie die Diagnose erhalten, dass sie kaum die Tür finden.
Meine Diagnose trockene AMD habe ich 2012 erhalten. Da ich aus der Pflege komme, bin ich dadurch nicht in ein so tiefes Loch gefallen. Die meisten Ratsuchenden fragen nach Hilfsmitteln und wollen wissen, ob man noch etwas machen kann. Ich erkläre ihnen dann, dass ich kein Arzt bin und informiere sie über Hilfsmittel und die Selbsthilfe. So ein Erst-Gespräch dauert rund zwei Stunden. Leider erfahren die Leute ja in den Praxen nichts über Beratungsangeboten oder die Selbsthilfe – ich verstehe nicht, warum das Personal diese Informationen nicht vermittelt.
Aktiv im Behindertenbeirat
Ich setze mich dafür ein, dass die Leute das bekommen, was ihnen zusteht, und helfe ihnen auch bei Widersprüchen und der Beantragung eines Schwerbehindertenausweises. Ich bin auch im Behindertenbeirat des Landkreises Oldenburg aktiv. Teilhabe ist ein wichtiges Thema für mich. Manchmal merkt man Erfolge der ehrenamtlichen Arbeit, etwas des Beirates, daran, dass Denkanstöße Früchte tragen, wenn auch mit Verzögerung. Mir fällt zum Beispiel auf, dass es immer mehr Leitstreifen gibt.
Ich freue mich, wenn ich den Ratsuchenden helfen kann.
Gerd Steting (72) lebt in Cappeln.
Neue Herausforderungen, nicht das Ende des Lebens
Dass mit meinen Augen etwas nicht stimmte, habe ich daran gemerkt, dass ich blendempfindlich wurde und Farben nicht mehr so gut erkennen konnte. Ich fühlte mich unsicher, vor allem beim Autofahren. Die Diagnose trockene AMD habe ich 2006 erhalten, als ich 55 Jahre alt war. Ich habe erst einmal nachgeschlagen, was das überhaupt ist.
Die gute Botschaft war, dass die AMD nicht zu einer vollständigen Erblindung führen würde, zwar schlechter wird, aber schleichend. Das kann ich aus heutiger Sicht bestätigen. Als leitende Medizinisch-technische Assistentin in einem Krankenhauslabor musste ich mikroskopieren, Bildschirmarbeit machen, Dienstpläne mit Farben schreiben, testen und vieles mehr. Meine Augen wurden schlechter, und ich wurde unsicherer beim Blutabnehmen und machte Fehler beim Erstellen der elektronischen Dienstpläne. Mit 62 Jahren ging ich in den Ruhestand. Das zu akzeptieren, fällt mir bis heute schwer – ich habe meine Arbeit gern gemacht. 2014 habe ich mein Auto abgegeben. Ich muss sehr aufpassen im Straßenverkehr und bin auf Hilfsmittel angewiesen: Eine Kantenfilterbrille und eine dunkle Überziehbrille helfen mir, die Konturen zu erkennen, denn ich sehe alles wie durch dichten Nebel. Die Anzeigen auf Bussen und Bahnen kann ich kaum erkennen und bin dankbar für jede akustische Mitteilung. Zum Lesen nutze ich ein Vorlesegerät.
„Wir helfen Ihnen!“
Nahrungsergänzungsmittel – Vitamine in hoher Dosierung – habe ich eine Zeitlang genommen, das hat aber nichts geändert. Ich bin nach wie vor sehr lichtempfindlich, gerade die tieferstehende Sonne im Winter ist problematisch.
Wichtig ist, dass man seelisch ausgeglichen und ausgeruht ist. Ich habe eine Weile Autogenes Training gemacht, Yoga und Rehasport. An manchen Tagen machen mir die Einschränkungen sehr zu schaffen, an anderen Tagen komme ich besser klar. Es ist eine psychische Belastung, weil man abhängiger wird, mehr Hilfe braucht und mehr nachfragen muss – das fällt mir nicht leicht. Ich versuche, das Beste aus der Situation zu machen. Meinen Unterstützungsbedarf verteile ich auf verschiedene Schultern, und die Menschen sind überwiegend hilfsbereit, das ist wohltuend. Im Supermarkt geht eine Kassiererin mit mir durch den Markt und sagt: „Sie können uns immer fragen, wir helfen Ihnen!“
Neue Herausforderungen
Der Freundeskreis verändert sich, manche ziehen sich zurück oder grüßen mich nicht mehr, weil sie denken, die sieht uns ja sowieso nicht. Das sind keine schönen Erfahrungen. Ich habe noch Freundinnen aus der Schulzeit, da gibt es natürlich eine gewisse Stabilität, und das tut mir gut.
In einer Selbsthilfegruppe tausche ich mich mit anderen aus. Das bedeutet mir viel, weil man merkt, dass man nicht allein ist mit seinen Problemen. Ich merke auch, dass das Sehen bei anderen und mir sich verändert. Aber ich sage mir immer wieder: Das ist nicht das Ende des Lebens. Es sind neue Herausforderungen, wenn sich die Situation ändert. Mein Sehen verschlechtert sich, da mache ich mir nichts vor. Die Veränderungen immer wieder neu zu meistern. ist anstrengend, darum bin ich oft müde und muss mit meinen Kräften haushalten.
Die Forschung geht weiter, und ich halte mich auf dem Laufenden. Ich wünsche mir, dass die Selbsthilfeorganisationen weitere Mitglieder gewinnen und hoffe, dass ich den Alltag weiterhin leisten und möglichst lange selbstständig bleiben kann. Ich denke jeden Morgen, wenn ich wach werde: Sei froh um alles, was du noch siehst, das ist ein Geschenk.
Hildegard Meng (73) lebt in Düsseldorf.
Schwerpunktthema: AMD
Altersabhängige Makuladegeneration, kurz AMD, ist eine weitverbreitete Augenerkrankung, die viele ältere Menschen betrifft. Dieser Schwerpunkt informiert über die Krankheit und ihre Folgen. Im Interview stellt Jana Stasch-Bouws die Arbeit des AMD-Netzes vor, zwei Betroffene berichten über ihr Leben mit AMD, und Meldungen zeigen aktuelle Forschungsergebnisse auf.
- "Wie die altersabhängige Makuladegeneration das Sehen verändert" gibt einen Überblick über die weitverbreitete Netzhauterkrankung.
- Im Interview klärt Jana Stasch-Bouws, Geschäftsführerin des AMD-Netzes, über AMD, "Die unbekannte Volkskrankheit" auf.
- Warum Sport vor AMD schützt und welche vielversprechenden Behandlungsansätze es gibt, erklärt "Neues aus der Forschung"
- Hildegard Meng und Gerd Steting "sehen wie durch dichten Nebel" - sie erzählen, wie sie mit der neuen Situation umgegangen sind und nun ihr Leben gestalten.
