AMD: Die unbekannte Volkskrankheit
Interview mit Jana Stasch-Bouws

Welche Hilfsmittel kann ich nutzen? Gibt es eine Therapie für mich? Solche und viele andere Fragen rund um das Thema Altersabhängige Makuladegeneration (AMD) beantwortet das AMD-Netz. Der Verein hat sich die Aufklärung und Beratung zu der Krankheit auf die Fahne geschrieben. Über die Arbeit des AMD-Netzes, Therapieansätze und was sich gesundheitspolitisch verändern müsste, berichtet die Geschäftsführerin Jana Stasch-Bouws.

Frau Stasch-Bouws, was ist das AMD-Netz, und was bietet es Patientinnen und Patienten, die eine Altersabhängige Makuladegeneration, also AMD, haben?

Das AMD-Netz ist ein gemeinnütziger Verein, der 2011 in Münster gegründet wurde. Wir stellen vor allen Dingen Informationsmaterialien für Patienten bereit. Es geht um Aufklärung, einmal zur Erkrankung, aber auch zum Leben mit Sehverlust.

Das AMD-Netz bietet auch Beratung an. Welche Fragen stellen Ratsuchende besonders häufig?

Es gibt sehr unterschiedliche Fragen. Sie beziehen sich auf die Erkrankung selbst und die Therapie. Viele Patienten haben das Gefühl, nicht richtig aufgeklärt worden zu sein, weil in den Augenarztpraxen oft wenig Zeit ist, um die Erkrankung ausführlich zu erklären. Das spiegeln uns auch die Augenärzte wider, die an unserer medizinischen Hotline Anrufe entgegennehmen. Auch die Unterscheidung zwischen den AMD-Formen, die therapiert werden können, und denen, die nicht therapiert werden können, ist vielen nicht klar. Ebensowenig, dass eine Therapie lange dauern kann, dass es regelmäßige Kontrollen und Injektionen gibt und dass man am Ball bleiben muss. Das alles ist auch schwer nachzuvollziehen, und dann ist man in der Praxis natürlich aufgeregt und versteht nicht sofort alle Informationen.

Auch sozialrechtliche Fragen werden gestellt, zum Beispiel nach finanziellen oder rechtlichen Hilfen. Welche Hilfsmittel kann ich bei der Krankenkasse beantragen, welche könnten mir noch helfen, meinen Alltag zu bewältigen? Wir leiten auch an Beratungsstellen und Experten vor Ort weiter, indem wir Adressen im Umfeld der Patienten nennen.

Die Zahl der Betroffenen in Deutschland wird teilweise mit rund 7,5 Millionen angegeben. Das wäre jede elfte Person, Kinder und junge Leute mitgerechnet. Ist das nicht ein wenig hochgegriffen?

Bei den Zahlen muss man beachten, dass es viele Betroffene gibt, die Drusen haben, das heißt erste Anzeichen einer AMD. Bei ihnen gibt es Ablagerungen unter der Netzhaut, für die aktuell aber keine evidenzbasierte Behandlung zur Verfügung steht. In Therapie befinden sich viel weniger Patienten. Dennoch ist es eine Volkskrankheit, die sehr viele Menschen betrifft. Unser Vorstand sagt immer, wenn wir alle alt genug würden, hätten wir auch alle irgendwann eine AMD. Schlussendlich ist es eine Erkrankung, die man ernst nehmen und über die man sprechen muss.

Wie erklären Sie sich, dass die hohe Anzahl von Betroffenen nicht zu einem Ansturm auf die Selbsthilfe führt?

Das ist eine gute Frage. Wir fragen uns auch immer, warum die Patienten uns relativ spät anrufen, warum sie zu spät zum Augenarzt gehen oder sich beraten lassen. Wahrscheinlich denken viele ältere Menschen, dass das Auge im Alter nun mal an Funktion verliert. Man gewöhnt sich daran, dass die Augen ab einem Alter von etwa 40 Jahren schlechter werden. Es ist ja auch ein schleichender Prozess, gerade bei der trockenen AMD. Wenn jemand sich erst spät überwindet, zum Augenarzt zu gehen und sich dann noch überwinden muss, sich weitergehende Beratung zu holen, dauert das halt schon mal länger.

Wie kommt es, dass die Krankheit in der Öffentlichkeit weniger bekannt ist als andere Krankheiten, zum Beispiel demenzielle Erkrankungen?

Die Lobbyarbeit ist da: Der DBSV, Pro Retina und wir als AMD-Netz machen sehr viel. Es liegt vielleicht daran, dass es alte Menschen betrifft, und ältere Menschen oft weitere Erkrankungen haben – da gehen die Augen sozusagen ein bisschen unter. Andererseits ist selbst das Glaukom bekannter, und auch das tritt meistens eher im Alter auf.

Ich habe den Eindruck, dass zur Altersabhängigen Makuladegeneration viel geforscht wird. Es gibt auch immer wieder Fortschritte in der Behandlung, aber einen großen Durchbruch gab es noch nicht. Wie realistisch ist es, darauf zu hoffen?

Ich würde sagen, den Durchbruch hat es schon gegeben mit den Medikamenten zur Behandlung der feuchten Form, also der neovaskulären exsudativen Form. Diese Therapie hilft vielen Menschen. Im Moment warten alle darauf, dass es etwas gibt, womit man auch die anderen Formen behandeln kann. Hier wird man abwarten müssen, welche Ansätze (Gentherapie, Augentropfen) sich in der Forschung als wirkungsvoll erweisen und die Chance auf eine Zulassung haben. Mit der richtigen Ernährung, Bewegung, Verzicht auf Rauchen und eventuell durch Nahrungsergänzungsmittel kann man mitunter etwas vorbeugen.

Welchen Forschungsansatz erscheint Ihnen im Moment vielversprechend?

Ich bin keine Augenärztin, aber wir reden natürlich viel mit unseren Vorständen über die medizinische Entwicklung. Was sich wahrscheinlich noch mal verändern wird, ist die Behandlung der feuchten Form. Die Injektionen zur Verlangsamung der Krankheit werden im Moment monatlich oder in längeren Abständen gegeben. Die Medikamente kontinuierlich über Implantate ins Auge abzugeben, wäre für einige Patienten vorteilhaft. Denn es gibt Patienten, die Probleme mit den Injektionen haben, weil sie ein Druckgefühl oder auch Schmerzen auslösen können. Es wird sich auf jeden Fall weiterhin etwas tun, da die Erkrankung in Zukunft noch mehr (ältere) Menschen betreffen wird.

Natürlich ist keine gesicherte Vorhersage möglich. Man hat ja gesehen, wie es bei einem Medikament gegen geographische Atrophie, eine Form der trockenen AMD, gelaufen ist: In den USA wurde das Medikament zugelassen, die Europäischen Arzneimittelbehörde hat es jedoch nicht zugelassen. Viele Menschen waren davon ausgegangen, dass das Medikament kommt, und Patienten haben sich vielleicht bereits Hoffnung gemacht.

Was könnte in der Gesundheitspolitik verbessert werden im Hinblick auf Menschen mit AMD?

Wir würden uns wünschen, dass in den Augenarztpraxen viel mehr passiert. Ich bin mir sicher, dass die Ärzte ihre Patienten gut aufklären wollen, aber die Zeit ist oft nicht da, und Beratung wird nicht bezahlt. Die Care-Arbeit, also sich um die Menschen, die durch ihr schlechtes Sehen Probleme haben, zu kümmern, ist eine Arbeit, die bezahlt werden muss. Wenn den Ärztinnen und Ärzten die Zeit für Aufklärung und Beratung finanziert würde, würden viele Patienten die Praxen besser informiert verlassen und vielleicht die Adresse einer Beratungsstelle sowie Hinweise auf Webseiten und Videos haben. Dann könnten sie sich zu Hause schon mal mit laienverständlichen Informationen über die Erkrankung und die Behandlung versorgen.

Man wundert sich ja schon manchmal, dass das Thema Sehbehinderung in Augenarztpraxen keine große Rolle spielt. Orthopäden beschäftigen sich ja auch damit, dass Patienten aufgrund einer Erkrankung vielleicht nicht gut laufen können. Wenn ich mich medizinisch mit den Augen beschäftige, müsste ich auch davon ausgehen, dass Menschen nicht gut sehen können und eine Sehbehinderung Auswirkungen auf das Leben der Patienten hat. Ein finanzieller Hebel könnte da sehr effizient sein.

Zu weiteren Informationen rund um das AMD-Netz