Der Forschungsverbund PANDORA hat ein Positionspapier zur „Einbeziehung von Patientenorganisationen in die digitale Gesundheitsforschung“ vorgestellt. Der Forschungsverbund wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Patienten- und Selbsthilfeorganisationen haben das Papier erarbeitet. Darin sind Empfehlungen und Lösungsansätze formuliert, wie Patientinnen und Patienten an der Entwicklung der Digitalisierung im Gesundheitswesen und der Gesundheitsforschung beteiligt werden können.
Die Forderungen der Patientenorganisationen an die Gesundheitspolitik lauten unter anderem:
- Um Erfolg zu gewähren und ein Mindestmaß an Kooperation zwischen Patienten, Patientinnen und Forschenden herbeizuführen, müssen Patienten, Patientinnen und ihre Vertretungen aktiv in digitale Transformationsprozesse von Anfang an eingebunden werden.
- Eine fachliche, monetäre, personelle, strukturelle und technische Ausstattung ist die Grundbedingung für die Einbindung von Patientenorganisationen.
- Es bedarf einer erhöhten Aufmerksamkeit für vulnerable Gruppen. Stigmatisierung und Diskriminierung müssen verhindert werden.